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Apoyo a cuidadores de pacientes dependientes

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Apoyo a cuidadores de pacientes dependientes

Ninguna persona se convierte en cuidadora de un día para otro.

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A ninguna persona le resulta fácil enfrentarse al hecho de que un familiar dependa de ella para continuar adaptándose a su vida cotidiana. Incluso las que mejor afrontan la situación del cuidado de una persona dependiente tienen que hacerse a la idea de que esta necesita de su cuidado y supervisión casi constante, debiendo dedicarle gran cantidad de tiempo y esfuerzo.

La mayoría de las personas que cuidan a sus familiares están de acuerdo en que se trata de un deber moral ineludible y existe una responsabilidad social y familiar que debe ser asumida. Sin embargo, las personas cuidadoras señalan también otros motivos para prestar cuidados:

  • Altruismo, debido a un deseo de mantener el bienestar de la persona cuidada porque se entienden y comparten sus necesidades.
  • Reciprocidad, dado que antes la persona cuidada les cuidó a ellos.
  • Gratitud y estima mostradas por la persona cuidada.
  • Sentimientos de culpa del pasado. Algunas personas se toman el cuidado como una forma de redimirse, de superar sentimientos de culpa creados por situaciones pasadas.
  • Búsqueda de aprobación y/o evitación de censura por parte de familia, amigos y sociedad en general.
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El cuidado de un familiar dependiente suele ser una experiencia prolongada que exige reorganizar la vida familiar, laboral y social en función de las tareas que implica. Estas influyen de modo desigual dependiendo de las características, problemas o enfermedades que padece la persona cuidada, de lo avanzada que esté su enfermedad, de su lucidez mental, etc.

Las personas que atienden directamente a familiares dependientes, tienen que responder a determinadas demandas, esfuerzos y tensiones derivadas del cuidado que repercuten tanto en ellos como en su entorno, produciéndose cambios en diferentes ámbitos de su vida cotidiana.

  • Cambios en las relaciones familiares. Pueden aparecer conflictos en el seno de la familia por desacuerdos respecto a la atención e implicación de los familiares en el cuidado de la persona dependiente.
  • Cambios emocionales. Los cuidadores se ven expuestos a un buen número de emociones y sentimientos. Algunos positivos, como la satisfacción por contribuir al bienestar de un ser querido. Otros negativos como impotencia, culpabilidad, rechazo hacia el dependiente, soledad, preocupación o tristeza. En ocasiones, los cuidadores descubren que poseen unas cualidades hasta entonces desconocidas para ellos y no son pocos los que sienten haber evolucionado a través de las situaciones asociadas al cuidado.
  • Cambios sobre la salud. El cuidado prolongado de un familiar termina afectando a la salud de los cuidadores. Frecuentemente, se encuentran cansados y sienten que su salud ha empeorado.
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  • Consecuencias laborales. Las personas cuidadoras que trabajan suelen experimentar un serio conflicto entre las tareas de cuidado y las obligaciones laborales. La sensación de estar incumpliendo tanto en el trabajo (por absentismo, falta de puntualidad, etc.) como en el cuidado del familiar (por no poder dedicar más tiempo) es muy común.
  • Dificultades económicas. Son frecuentes las dificultades económicas, tanto por la merma de los ingresos (al disminuir la dedicación laboral) como por el aumento de los gastos derivados del cuidado del familiar (adaptaciones en el hogar, adquisición de ayudas técnicas, etc.).
  • Disminución de las actividades de ocio. La situación de tener a cargo una persona dependiente, provoca una disminución del número de actividades sociales y de ocio que anteriormente se realizaban, lo que puede producir sentimientos de aislamiento y soledad.
  • Sentimientos de culpabilidad. En ocasiones, los cuidadores llegan a plantearse una de las decisiones más difíciles: la conveniencia o no de ingresar al familiar dependiente en una residencia. Si se realiza dicho ingreso, desaparecen algunos motivos de preocupación y surgen otros nuevos como son el esfuerzo que suponen las visitas a residencias alejadas, la preocupación por la atención que pueda estar recibiendo, el coste económico, el sentimiento de culpa por no atenderle personalmente, el qué dirán, etc.

En la mayoría de los casos, una persona no se convierte en cuidadora de un día para otro. Convertirse en cuidador de un familiar dependiente es un proceso de adaptación en el que las personas cuidadoras experimentan una serie de fases:

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  • 1. Negación o falta de conciencia del problema. En los inicios del proceso de enfrentarse con la enfermedad de un familiar es frecuente utilizar la negación como medio para controlar miedos y ansiedades. Es habitual que el cuidador se niegue a aceptar las evidencias de que su familiar padece una enfermedad (o varias) por la que necesita la ayuda de otras personas.
  • 2. Búsqueda de información y surgimiento de sentimientos difíciles. A medida que el cuidador va aceptando la realidad, empieza a darse cuenta de que la enfermedad de su familiar no solo va a influir en la vida de este, sino que también va a alterar profundamente su propia vida y la de las personas que le rodean. Ahora, las personas cuidadoras comenzarán a buscar información en un intento de aprender lo máximo posible acerca del trastorno, o trastornos, que sufre su familiar y sus posibles causas. En este momento, son muy comunes los sentimientos de malestar por la injusticia que supone que les haya "tocado" vivir esa situación. El enfado, la rabia y la frustración son respuestas humanas completamente normales en situaciones de pérdida del control de la propia vida y sus circunstancias. Estos sentimientos son difíciles de manejar. Sobrellevarlos sin disponer de medios adecuados para expresarlos puede ser destructivo para la persona. Es aconsejable que el cuidador tome conciencia de ellos y pueda compartirlos de manera clara y sincera con alguna persona de su confianza.
  • 3. Reorganización. Va pasando el tiempo y los sentimientos de ira y enfado pueden mantenerse. La vida ha perdido el sentido que tenía y las nuevas responsabilidades suponen una pesada carga para la persona que cuida. Sin embargo, va ganando cierto control al disponer de algunas herramientas necesarias para afrontar adecuadamente las dificultades del cuidado (cuenta con la información y recursos externos de ayuda, con la voluntad de la familia para compartir la responsabilidad y con una idea más precisa de los problemas a los que tendrá que enfrentarse). Este periodo de reorganización le conducirá a desarrollar un patrón de vida más normalizado.
  • 4. Resolución. Con ese aumento del control sobre la situación y el reconocimiento de que como cuidador será capaz de manejar y sobrellevar los cambios y desafíos que supone y supondrá la situación de cuidado, surge un nuevo periodo de adaptación que, desgraciadamente, no es alcanzado por todos los cuidadores. En este estadio del cuidado, las personas que cuidan son más capaces de manejar con éxito las demandas de la situación, siendo más hábiles en la expresión de sus emociones.

Las personas cuidadoras deben primero aprender a cuidarse y es exclusivamente en esta última fase cuando lo logran.

Teniendo en cuenta las terribles consecuencias que pueden derivarse de la atención de una persona dependiente, es muy importante aprender a detectar las primeras señales de alarma para poder intervenir con la suficiente antelación sin esperar a que se cronifiquen convirtiéndose en irreversibles.

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Conviene que tanto los cuidadores como las personas cercanas, presten atención a signos de:

  • Pérdida de energía, sensación de cansancio continuo, sueño
  • Aislamiento
  • Aumento en el consumo de bebidas alcohólicas, tabaco y/o fármacos
  • Problemas de memoria, dificultad para concentrarse, bajo rendimiento en general
  • Disminución del interés por actividades y personas que anteriormente lo estimulaban
  • Aumento o disminución del apetito
  • Cambios frecuentes, sin motivo aparente, de humor o de estado de ánimo, irritabilidad, nerviosismo
  • Dificultad para superar sentimientos de tristeza, frustración y culpa
  • Trato a otras personas con menor consideración de la habitual
  • Problemas en el lugar de trabajo
  • Problemas económicos
  • Menor afecto e interés hacia el familiar dependiente
  • Trato despectivo o vejatorio hacia el familiar a cargo

Una situación prolongada de cuidado amenaza la salud física y mental de quien asume la responsabilidad de cuidar. Para que esto no afecte negativamente a la persona cuidadora ni a la persona que cuida, es importante:

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  • Saber pedir ayuda. Hacerlo de modo concreto y directo evitando sentir la necesidad de ayuda como muestra de debilidad y asumiendo que no se puede obligar a nadie a ayudar si no quiere. En LC Psicólogos te tendemos la mano para ayudarte de modo profesional a gestionar tu situación.
  • Llevar una vida sana. La persona cuidadora que mejor se siente es la que mantiene unos hábitos de vida saludables que le permiten disfrutar de las mejores condiciones físicas y psicológicas para cuidar de sí misma y de su familiar.
  • Poner límites a la cantidad de ayuda que prestas. No hacer por el familiar dependiente nada que este pueda hacer por sí mismo.
  • Es importante saber decir NO cuando el familiar dependiente:
    • Se niega a gastar dinero en servicios necesarios
    • Expone quejas infundadas
    • Finge síntomas para captar mayor atención
    • Te culpa de su situación o de no atender a todas sus exigencias
    • Te despierta por la noche más de lo necesario
    • Rechaza ayudas que facilitan las tareas de cuidado (sillas de ruedas, andadores, barras asideras en el baño…)
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  • Conocer tus derechos. En la misma medida en que las personas cuidadoras dedican gran parte de su tiempo y esfuerzo al cuidado, mantenimiento y ayuda de sus familiares dependientes, deben asumir que tienen derechos básicos e inalienables:
    • Derecho a cuidar de ti mismo, dedicándote tiempo y realizando actividades sin sentimientos de culpa o miedo y sin autocrítica
    • Derecho a resolver por ti mismo aquello que seas capaz y derecho a preguntar y pedir ayuda a otras personas para resolver aquello que no comprendas, reconociendo los límites de tu propia resistencia y fuerza
    • Derecho a buscar soluciones que se ajusten a tus necesidades y a las de tus seres queridos
    • Derecho a ser tratado con respeto por aquellos a quienes solicitas consejo y ayuda y por la persona a quien ayudas
    • Derecho a cometer errores y ser disculpado por ello
    • Derecho a ser reconocido como miembro valioso y fundamental de tu familia incluso cuando tus puntos de vista sean distintos a los del resto
    • Derecho a aprender y a disponer del tiempo necesario para ello
    • Derecho a experimentar sentimientos negativos (tristeza, rabia o enfado) por ver enfermo o estar perdiendo a tu ser querido así como derecho a admitirlos y expresarlos
    • Derecho a decir NO ante demandas excesivas, inapropiadas o poco realistas
    • Derecho a seguir desarrollando tu propia vida y disfrutar de ella

Si eres cuidador de una persona dependiente y te sientes identificado con lo que has leído, llámanos y te acompañaremos en el proceso. Somos psicólogos con amplia trayectoria profesional.