Apoyo a cuidadores de pacientes dependientes

• Consecuencias laborales. Las personas cuidadoras que trabajan suelen experimentar un serio conflicto entre las tareas de cuidado y las obligaciones laborales. La sensación de estar incumpliendo tanto en el trabajo (por absentismo, falta de puntualidad, etc.) como en el cuidado del familiar (por no poder dedicar más tiempo) es muy común.
• Dificultades económicas. Son frecuentes las dificultades económicas, tanto por la merma de los ingresos (al disminuir la dedicación laboral) como por el aumento de los gastos derivados del cuidado del familiar (adaptaciones en el hogar, adquisición de ayudas técnicas, etc.).
• Disminución de las actividades de ocio. La situación de tener a cargo una persona dependiente, provoca una disminución del número de actividades sociales y de ocio que anteriormente se realizaban, lo que puede producir sentimientos de aislamiento y soledad.
• Sentimientos de culpabilidad. En ocasiones, los cuidadores llegan a plantearse una de las decisiones más difíciles: la conveniencia o no de ingresar al familiar dependiente en una residencia. Si se realiza dicho ingreso, desaparecen algunos motivos de preocupación y surgen otros nuevos como son el esfuerzo que suponen las visitas a residencias alejadas, la preocupación por la atención que pueda estar recibiendo, el coste económico, el sentimiento de culpa por no atenderle personalmente, el qué dirán, etc.

En la mayoría de los casos, una persona no se convierte en cuidadora de un día para otro. Convertirse en cuidador de un familiar dependiente es un proceso de adaptación en el que las personas cuidadoras experimentan una serie de fases:

• 1. Negación o falta de conciencia del problema. En los inicios del proceso de enfrentarse con la enfermedad de un familiar es frecuente utilizar la negación como medio para controlar miedos y ansiedades. Es habitual que el cuidador se niegue a aceptar las evidencias de que su familiar padece una enfermedad (o varias) por la que necesita la ayuda de otras personas.
• 2. Búsqueda de información y surgimiento de sentimientos difíciles. A medida que el cuidador va aceptando la realidad, empieza a darse cuenta de que la enfermedad de su familiar no solo va a influir en la vida de este, sino que también va a alterar profundamente su propia vida y la de las personas que le rodean. Ahora, las personas cuidadoras comenzarán a buscar información en un intento de aprender lo máximo posible acerca del trastorno, o trastornos, que sufre su familiar y sus posibles causas. En este momento, son muy comunes los sentimientos de malestar por la injusticia que supone que les haya "tocado" vivir esa situación. El enfado, la rabia y la frustración son respuestas humanas completamente normales en situaciones de pérdida del control de la propia vida y sus circunstancias. Estos sentimientos son difíciles de manejar. Sobrellevarlos sin disponer de medios adecuados para expresarlos puede ser destructivo para la persona. Es aconsejable que el cuidador tome conciencia de ellos y pueda compartirlos de manera clara y sincera con alguna persona de su confianza.

• 3. Reorganización. Va pasando el tiempo y los sentimientos de ira y enfado pueden mantenerse. La vida ha perdido el sentido que tenía y las nuevas responsabilidades suponen una pesada carga para la persona que cuida. Sin embargo, va ganando cierto control al disponer de algunas herramientas necesarias para afrontar adecuadamente las dificultades del cuidado (cuenta con la información y recursos externos de ayuda, con la voluntad de la familia para compartir la responsabilidad y con una idea más precisa de los problemas a los que tendrá que enfrentarse). Este periodo de reorganización le conducirá a desarrollar un patrón de vida más normalizado.
• 4. Resolución. Con ese aumento del control sobre la situación y el reconocimiento de que como cuidador será capaz de manejar y sobrellevar los cambios y desafíos que supone y supondrá la situación de cuidado, surge un nuevo periodo de adaptación que, desgraciadamente, no es alcanzado por todos los cuidadores. En este estadio del cuidado, las personas que cuidan son más capaces de manejar con éxito las demandas de la situación, siendo más hábiles en la expresión de sus emociones.

Las personas cuidadoras deben primero aprender a cuidarse y es exclusivamente en esta última fase cuando lo logran.

Teniendo en cuenta las terribles consecuencias que pueden derivarse de la atención de una persona dependiente, es muy importante aprender a detectar las primeras señales de alarma para poder intervenir con la suficiente antelación sin esperar a que se cronifiquen convirtiéndose en irreversibles.